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                                                                    发稿时间:2020-06-02 08:44:16

                                                                    海外网6月2日电 据美国CNN报道,美国特勤局已封锁白宫周围的几条街道,禁止所有车辆通行,直至另行通知。

                                                                    “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                                    在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                                    “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                                    5月1日,在不少州开始放宽隔离政策并开始允许商业活动回归正轨时,特朗普却将自己定位为疫情时期的“国家的拉拉队队长”,并在林肯纪念堂接受福克斯(FOX)新闻的采访。

                                                                    对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。资料图(图源:Getty)

                                                                    “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                                    小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                                    同年,小芳在妈妈的陪同下来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗。“医生说我这是遗传病,并建议我姐姐也做个基因筛查。”至今小芳都忘不了一家人等待姐姐诊断结果的心情,紧张、忐忑又害怕,万幸其姐姐只是携带者且没有发病。

                                                                    因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。